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编译服务: 生物安全 编译者: yanyf@mail.las.ac.cn 发布时间: Dec 4, 2018 点击量: 604

2018年2月27日日内瓦声明

世卫组织总干事Tedros Adhanom Ghebreyesus博士的发言

可持续发展目标的愿景是一个不让任何人掉队的世界,包括患有罕见疾病的人们。仅仅因为一种疾病影响了一小部分人,它并不比影响数百万人的疾病更无关紧要或不那么重要。

罕见病与较常见的疾病,尤其是诊断方面,面临着根本不同的挑战。患者人数少,涉及广泛分散患者的后勤保障,缺乏有效的生物标志物和替代终点,以及缺乏临床专门知识和专家中心,这些都构成重大障碍。

这些疾病的医学专业知识是一种稀缺资源。分散的疾病知识使投资于研究与投资于专用基础设施和国际网络(如生物样本库、注册中心和专门知识网络)密切相关变得至关重要。在需要时,这些网络还可以提供机会,培训有关罕见疾病的卫生专业人员。

世卫组织的首要优先事项是支持正在实现全民健康覆盖的国家,目的是确保所有人都能在何时何地获得他们需要的卫生服务,而不面临财政困难。这包括为患有罕见疾病的人提供诊断和治疗。通过公平定价论坛,世卫组织正在寻求促进监管机构、保险公司、制药公司和患者团体之间的对话,以确保可持续获得药物,包括孤儿药物。我们欢迎与罕见病界进一步讨论如何加强合作,确保罕见病患者获得他们需要的卫生服务。

感谢你们致力于提高对罕见疾病的认识,并为一个不让任何人掉队的世界作出贡献。

 

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