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编译服务: 人类遗传资源和特殊生物资源流失 编译者: yanyf@mail.las.ac.cn 编译时间: Sep 9, 2019 点击量: 11367

埃德。注意:Broad研究所指出,该研究“大规模GWAS揭示了对同性性行为的基因结构的见解”,Ganna等人。提出了值得考虑和讨论的重要的社会,伦理和科学问题。因为我们认为代表一系列关于这项工作的观点很重要,所以我们邀请了Broad社区的成员提供他们对我们可能学习的研究,过程,影响和教训的看法。我们希望这些观点能够为必要的讨论提供信息。

作为一个奇怪的人和遗传学家,我很难理解关于非异性恋行为的全基因组关联研究背后的动机。一方面,性生活对生物学家来说很有意义,动物非生殖性行为的进化背景还不是很清楚。也许通过用遗传镜片研究人类的这种行为,我们可以开始解开一些更大的谜团。

然而,仅仅好奇心似乎没有足够的理由探索人类行为特征的遗传基础 - 并且,通过扩展,一种身份 - 界定弱势群体,更不用说在高影响力的科学期刊中这样做了。 LGBTQIA +世界各地的人都存在偏见,在许多地方,法律要么不提供保护,要么将基于性别的歧视制度化。幸运的是,1979年由美国国家生物医学行为研究人类受试者保护委员会发布的贝尔蒙特报告提供了一个广泛采用的思考这种困境的框架。当一项研究显示有可能造成伤害时,慈善原则要求研究人员预测并??减轻任何可预见的结果。当一项研究的预期收益未能超过其预期的危害时,该研究不应该进行。机构审查委员会(IRBs)对涉及标本采集的项目广泛执行该标准;然而,人口遗传学家(我和我的研究作者)通过使用公开的,去识别的数据集来定期绕过IRB审查,这些数据集被广泛同意并且不受相同的法规约束。

有人可能会认为这项研究是有道理的,因为它有潜在的好处。例如,这样的研究可以进一步证明奇怪的生物现实(即LGBTQIA +身份和行为不是'生活方式选择'的观点,如早期遗传性研究表面上证明的那样),或阐明不同的思维方式它的分类。更一般地说,人们认为这样的项目有可能开辟新的探究途径,这有可能改善LGBTQIA +人们未来的临床护理。基础研究构成了应用研究的基础,其在任何特定情况下的具体结果都难以预测。有人可能会认为,这些潜在的积极成果,无论是对于LGBTQIA +特别是人们还是社会,都可以为这个研究企业提供理由。

我还没有看到一个令人信服的论点,即这项研究的潜在好处超过了它的潜在危害。我的强烈直觉是,这项研究将被不愿意参与其解释的微妙和局限的个人最热烈地吹捧。非异性恋行为的多基因风险评分可以很容易地用于伤害同性恋者,无论其有限还是缺乏预测价值,科学家们不应该将其用于滥用。突出与风险寻求行为的遗传相关性模糊了数据集的社会背景(和遗传子结构)(即,其与英国同性恋非刑事化的时间重叠,以及其他情况)。通过这种方式,所呈现的结果不仅过分简化了生物因果关系的问题,而且还通过使LGBTQIA +人的刻板印象永久化而威胁直接损害,同时也将同性吸引力比作医学或心理障碍。因此,我认为这项研究的潜在危害既是直接的,也是重要的。考虑到这一点,我继续努力为这项研究找到充分的理由或动力。

许多人已经注意到这些数据是免费提供的,分析可以由任何科学家完成,可能是个人无视科学严谨或细致入微的沟通。然而,我认为试图阻止这种可能性的研究将花费更多的时间专注于这种研究的主要局限性,这一焦点将不可避免地导致在较低级别的期刊上发表。当然,科学家们不会单独做出这些决定;资源密集型研究项目的成果来源于合作,在出版时必须考虑到各种各样的专业情况。尽管如此,我仍然期望应用慈善原则,认识到伤害的可能性与该研究引起的大众媒体关注的比例增长。表面上看,在职业精神“出版或灭亡”的地方以及clickbait研究被引用的地方,这一原则缺乏足够的强制力。

当我在去年10月的美国人类遗传学会议上首次了解这一研究时,我努力理解这项研究背后的动机,并且在与作者的持续对话中我一直在努力。我对布罗德研究所宽容这项研究的选择感到失望,我希望这一事件将促进关于人类行为遗传学和涉及去识别人类受试者数据的研究监管的更大讨论。我最钦佩的研究人员是追求理解以便在他们周围的世界中取得好成绩的人。作为科学家,我们需要更好地激励道德。

 

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